Da primeira fila da sala multiuso da Campbell Elementary School, em maio, cercado por seus colegas de classe, meu filho Anton examinou a platéia, me encontrou e depois esticou a língua, apontando, imitando o riso. Apesar das facadas pré-adolescentes de ser descolado, sua insistência de ânimo pode ser a característica mais marcante de sua "incapacidade" congênita, síndrome de Down, em que algumas de suas células são típicas, outras têm o trissomo 21. De fato, é essa característica que ameaça a capacidade de meu filho ter sucesso se a indicação de Betsy DeVos for confirmada para a Secretaria de Educação. Acenei de volta (congênita nerd), uma onda boba e feliz, quando nosso diretor subiu ao púlpito, dando um tapinha no ar para silenciar nossos pais, e anunciei que era hora de cada aluno da sexta série se levantar, por sua vez, para entregar um discurso de cinco minutos na cerimônia de "subida". Respirando fundo, eu respirei - desodorante Axe, perfume rosa; aromas que reconheci como precursores do ensino médio, o fim de uma era.
Como tudo isso é vívido agora. Há oito meses, eu era mãe como qualquer outra mãe, animada, emocionada e nervosa quando meu filho embarcou em uma nova fase em sua vida acadêmica. Oito meses depois, estou sentado no que poderia ser o fim de outra era. Os nervos daquela noite de maio agora foram substituídos por medo, terror e uma lista interminável de e se assustadores. A secretária de educação do presidente Trump, Betsy DeVos, concorrerá a uma votação final, provavelmente na segunda-feira, 6 de fevereiro. Vídeo da audiência de confirmação de DeVos mostra sua confusão sobre (e descrença geral) a Lei de Educação para Pessoas com Deficiência (IDEA), que fornece educação gratuita e apropriada para estudantes com deficiência em todo o país. Sua indicação põe em risco tudo o que Anton e seus apoios têm trabalhado incansavelmente.
Sem a IDEA, meu filho teria sido incluído, como se esperava, na noite de sua promoção na quinta série? Ele seria incluído em alguma coisa?
A IDEA dá a palavra aos pais na educação de seus filhos a cada passo do caminho. Ele garante que nossos filhos aprendam no ambiente menos restritivo - a sala de aula da educação geral - sempre que possível. A sugestão de DeVos de que a IDEA é "negociável" e "cabe aos estados impor ou não" é o meu pesadelo para os pais. No nível mais simples, isso ameaça a capacidade de Anton de dar o melhor de si na escola com apoio e acomodações. Sem a IDEA, meu filho teria sido incluído, como se esperava, na noite de sua promoção na quinta série? Ele seria incluído em alguma coisa?
Oito meses atrás, quando a platéia se acalmou e os discursos começaram, troquei sorrisos com outros pais, alguns que eu conhecia nos últimos cinco anos e vários da comunidade de deficientes. Entre os primeiros estudantes a falar, estava nosso vizinho, Brady, com franja lateral e olhos solenes. Ele lembrou seu terror no primeiro dia do jardim de infância:
Cheguei à sala de aula, vi todas as crianças que eu não conhecia, vi a professora estranha e pedi para minha mãe me ensinar em casa.
Então ele deu de ombros, acomodando-se no paletó. Ele concluiu com um sorriso arrogante: "Quem teria pensado no jardim de infância, eu estaria aqui hoje hoje?"
Rindo junto com todos os outros, senti-me aquecido por fazer parte do grupo. Você também percorreu um longo caminho, mamãe, eu secretamente me parabenizei, lembrando como eu tinha chorado com a formatura de Anton na pré-escola cooperativa. Meu garoto engraçado e sensível sempre foi inteligente, mas jovem para a idade dele e para trás, de certa forma, academicamente. (Na terceira série, quando os colegas de classe liam Harry Potter, seu livro favorito era Bonés à venda.) Como eu me preocupava "no passado" que ele fosse esmagado no que eu imaginava ser a arena do jardim de infância. Visões de ensino em casa dançaram na minha cabeça na hora da pick-up no primeiro dia em que seu professor de educação geral me puxou para o lado para sussurrar: "Eu ainda estou nas calças". Meu doce garoto. Meu bebê. Oh meu Deus!
Comprometemos mais de uma vez, mas nosso objetivo sempre foi o mesmo: manter Anton com o currículo no nível da série, tanto quanto possível. Nunca houve uma pergunta ou mesmo uma sugestão de alguém em nossas escolas de que Anton não devesse receber os desafios intelectuais e sociais de todas as outras crianças. A confirmação da DeVos pode mudar drasticamente e perigosamente tudo isso.
Mas, na segunda semana da escola primária, os professores tinham “mais ou menos” o penico treinado Anton (e tinham suas maneiras bem-humoradas de lidar com os “menos”). Algumas escolas maternais particulares expulsam um aluno por um único acidente, mas as escolas públicas - como me lembraram os professores de Anton - são obrigadas pelo governo federal a oferecer educação gratuita e acomodada a todos - e tudo significa tudo. Se alguém, os professores de Anton ou eu, o subestimamos, quer mantê-lo separado ou com bebês, mesmo pelas melhores razões, alguém verifica o impulso: esse é o ambiente menos restritivo? Ele está acessando o currículo no nível de série? Ele tem as acomodações e os apoios necessários para ter sucesso?
De acordo com a IDEA, realizamos reuniões anuais do plano educacional individualizado (IEP) com os professores de Anton, seu diretor e seus terapeutas ocupacionais e de fala para determinar o que significa sucesso para Anton e como ele pode ter sucesso. Na Campbell Elementary, essas reuniões eram muitas vezes informativas e animadas, pois reunimos entendimentos para chegar a metas razoáveis e mensuráveis para o meu "aluno não convencional" à luz de seu progresso e necessidades atuais. Apesar de divergências entre os membros da equipe, todos vimos o mesmo garoto, um garoto aberto e empático que compartilhou piadas com amigos e professores ("Você é incrível", ele teria cantado ao cumprimentar sua professora todas as manhãs, esperando que ela termine a linha: “Do jeito que você é”), mas que se retirou quando estava cansado ou frustrado, tirando os óculos e esfregando os olhos. Às vezes, meu marido e eu pressionávamos por sua inclusão total em todas as aulas de educação geral, querendo respeitar e promover as habilidades sociais de nosso filho. Comprometemos mais de uma vez, mas nosso objetivo sempre foi o mesmo: manter Anton com o currículo no nível da série, tanto quanto possível. Nunca houve uma pergunta ou mesmo uma sugestão de alguém em nossas escolas de que Anton não devesse receber os desafios intelectuais e sociais de todas as outras crianças. A confirmação da DeVos pode mudar drasticamente e perigosamente tudo isso.
E assim, depois de cinco anos e uma dúzia de reuniões do IEP, Anton estava pronto para deixar a escola primária. Aqui está ele agora, pensei, enquanto os discursos de promoção continuavam, felizes em vê-lo em seu lugar cercado por colegas - ele não era um vencedor de dados de matemática como algumas outras crianças, mas era um patrulheiro da escola, escoteiro, jogador de beisebol, leitor, pensador, curinga. Um aluno do ensino médio em ascensão, com um pequeno grupo de amigos, se eu já vi um.
Eu me vi correndo para resgatar Anton. Mas então eu o vi. Se seu lábio tremia, significava que ele não estava chorando. Ele não estava falando, mas também não estava sentado. O aumento da independência havia sido um tema recorrente nos objetivos de todos os seus rascunhos do IEP, sua necessidade número um ao se aproximar da sexta série. Então, com os outros na platéia, fiquei no meu lugar. De uma distância horrível, eu apenas assisti a angústia do meu filho.
À medida que os discursos continuavam, cada vez que um de seus amigos se levantava, meu filho apontava com dois dedos em forma de V para seus próprios olhos, depois para os meus e depois para o doador de fala. Preste atenção, mãe. Minha confiança na felicidade de Anton naquela noite parecia sólida, apesar de ter sido uma semana difícil. Dois dias antes, eu soube que minha suposta filha "neurotípica" havia falhado na álgebra da oitava série. Mais perturbador, depois de um rápido declínio, a morte do meu sogro maior que a vida ("Baba" de Anton) parecia iminente e meu marido teve que pular a cerimônia de promoção de Anton para se despedir. Então, quando foi a vez de Anton falar, eu não chorei nem senti meu coração bater. Ele parece legal, pensei, feliz por suas calças ainda se encaixarem. Eu me preparei para gravá-lo, normalmente o trabalho do meu marido.
Mas minutos se passaram e não havia nada para registrar. Anton ficou imóvel, os olhos caídos por trás dos óculos de armação grossa - “chics nerds” que combinavam com os do pai - seus lábios se movendo sem som. A platéia também ficou em silêncio.
Mais tarde, ele me contou como seu corpo começou a tremer. Vi várias crianças lhe lançando olhares simpáticos, enquanto outras se contorciam impacientemente enquanto o professor sussurrava em seu ouvido. Eventualmente, ela colocou as mãos nos ombros de Anton, pedindo que ele se sentasse. Eu estava fora de mim. Meu filho tinha síndrome de Down e este foi um evento desafiador para qualquer criança. Por que eu não insisti que ele praticasse? Ou escreveu-lhe notecards em letras maiúsculas? Eu sabia que ele tinha problemas de rastreamento e concentração. Eu deveria ter escrito / lido o discurso estúpido.
Suspeito que a maioria dos pais de uma criança “diferente” tenha oscilado à beira desse abismo. (Mas também suspeito que a maioria dos pais tem filhos que, em algum momento, parecem "diferentes", para quem não vacila?) A escolha geral do advogado de Trump, Jeff Sessions, argumentou perante o Senado que acomodações para estudantes com deficiência contribuem para o declínio " civilidade ”e“ disciplina ”nas salas de aula americanas . Quando internalizamos essas atitudes estigmatizantes, esquecemos que as necessidades de humor, pausas, movimento, paciência, empatia e até desordem são aquelas que todas as crianças às vezes compartilham. Naquela noite, eu me vi correndo para resgatar Anton. Mas então eu o vi. Se seu lábio tremia, significava que ele não estava chorando. Ele não estava falando, mas também não estava sentado. O aumento da independência havia sido um tema recorrente nos objetivos de todos os seus rascunhos do IEP, sua necessidade número um ao se aproximar da sexta série. Então, com os outros na platéia, fiquei no meu lugar. De uma distância horrível, eu apenas assisti a angústia do meu filho.
Com o apoio apropriado, nenhum de nós precisa ser definido por nossas necessidades (especiais ou não) ou pelas necessidades de nossos familiares.
Eu tive sorte. O abismo se fechou sem que eu caísse: “Você arrasa, Anton!” Uma voz trêmula gritou, instantaneamente unida por cinco vozes e depois por 10. Logo, toda a platéia gritou: “An-ton! An-ton! An-ton! ”Eu chorei, impressionada com o que parecia um milagre. Quando a multidão finalmente se acalmou, Anton leu um discurso melhor ou pior que o das outras crianças. Ele agradeceu um milhão de professores e disse que sua matéria favorita era o recreio. Quando ele terminou, a multidão indisciplinada ficou em pé - rugindo, batendo palmas, chorando - com uma ovação de pé. Minha própria ovação de pé foi tanto para a comunidade à nossa volta quanto para o meu filho.
Anton, agora um aluno da sexta série do meio do ano com duas palestras “OK” em seu livro oral, fala cada vez menos sobre o ensino fundamental. Mesmo nas semanas em que a lembrança da noite da promoção estava fresca, ele não mencionou o discurso. Em vez disso, ele disse a todos e sua mãe como ele bravamente pediu sua paixão para tirar uma selfie com ele; ele às vezes fazia referência ao nosso jantar "atrasado, atrasado" no Red Robin com seus amigos. Ele falava muitas vezes sobre como naquela noite - logo após ser promovido - seu Baba se tornou um "anjo" no céu. Ocasionalmente, ele ainda dorme com uma foto de Baba ao lado de sua cama. Mas o drama do medo do palco e depois a fala? - acabou de passar. Com o apoio apropriado, nenhum de nós precisa ser definido por nossas necessidades (especiais ou não) ou pelas necessidades de nossos familiares.
Anton considerou sua ovação de pé, sua promoção e até sua educação pública gratuita. Quando Anton estava se afogando, o amor de sua comunidade o levou à costa. Esses suportes estão em vigor por uma razão. Eles garantem que nenhuma criança falhe ou seja deixada para trás. Uma vez em terreno sólido, ele nunca olhou para trás. Intitulado? Absolutamente. Mas toda criança não tem o direito de ser?
