8 coisas enfurecedoras que as pessoas precisam parar de dizer sobre minha filha autista

Atualmente, existe muito hype no autismo, e pais de crianças no espectro do autismo ouvem tudo. "O que causa autismo?" "Podemos curar isso?" "Nós queremos curar isso?" "Se dizemos" neurotípicos ", estamos implicando que pessoas autistas são anormais?" Mesmo que você não tenha experiência com autismo, é provável que tenha ouvido alguma variação dessa onipresente preocupação trolling. A lista realmente faz meus olhos tremerem, e é por isso que eu apreciaria se as pessoas parassem de dizer certas coisas sobre o meu filho autista.

Estou disposto a aceitar a possibilidade de que o hype sempre existiu, e só estou ciente disso agora porque sou mãe de um garoto autista. O que, além de usar a linguagem de identidade primeira, me ensinou muitas outras coisas.

Na verdadeira forma mãe-urso, eu me tornei uma daquelas pessoas que sempre falam sobre meu filho. Passo uma quantidade excessiva de tempo determinando as funções dos vários comportamentos da minha criança de 7 anos. Essa determinação requer muita validação externa de amigos (com ou sem filhos), professores, terapeutas, diretores e, bem, você entendeu. Isso equivale a muitas discussões sobre a minha garota. De qualquer maneira, sou um processador externo e um hiper-analisador, mas, como pai de um garoto autista, essa hiper-conscientização e compartilhamento excessivo fazem parte da descrição do trabalho.

Os pais de crianças autistas precisam aprender como se tornar advogados. Muitas vezes lutam muito para que alguém ouça seus pedidos de ajuda. Infelizmente, os pais muitas vezes são incomodados por certas pessoas (como pediatras) que deveriam estar nos ajudando a encontrar recursos. Não consigo nem rastrear quantas vezes nos disseram que nossas experiências com nossa filha eram apenas nós pais excessivamente sensíveis ou incompetentes. Foi só quando tivemos um filho não autista que percebemos que eram os profissionais que estavam errados, não nós.

A capacidade de conversar com todo e qualquer corpo sobre as lutas de nossos filhos nos permitiu encontrar recursos ocultos. No entanto, estar tão disposto a se envolver também nos abre a conselhos ofensivos indesejados, desnecessários e, às vezes, francamente ofensivos. A verdade é que eu deixei de me importar com o quão bem-intencionado alguém é. O conhecimento de que meu filho é autista não é uma licença para você deixar a cortesia comum em casa.

Então, como você não consegue ler minha mente, eu montei esta lista prática (certamente não exaustiva) que o ajudará a fazer melhores escolhas na próxima vez que sua língua estiver ansiosa para espalhar esse pedacinho de sabedoria.

"Ela não parece!"

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Mesmo? Como são as crianças autistas? Isso deveria ser um elogio de algum tipo? Por favor, pense sobre o que você está realmente dizendo. Ou meu filho tem uma aparência incrível e todas as outras crianças autistas são ridículas ou, bem, o que exatamente? Não tenho muita certeza do que você está falando.

"Mas ela é tão esperta!"

Hum? Guyz? GUISE! Temos que parar de associar deficiência com pouca inteligência. Simplesmente não é verdade. E. Assim. Não. ESTÁ BEM.

"Veja, é por isso que não vacinamos nossos filhos"

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Um cara inventou quando a maioria de nós, geração do milênio, mal estava no ensino médio. Não há evidências, e nunca houve, de que as vacinas causem autismo. Simplesmente pare.

"Eu li este estudo que probióticos curam crianças com autismo!"

A sério? Iogurte é a cura para todos? Deveríamos tomar banho todos os dias? Isso vai mudar a estrutura do cérebro do meu filho?

Sei que as pessoas estão realmente preocupadas com a saúde intestinal do meu filho, mas e você tentar primeiro e voltar para mim?

Além disso? Meu filho não precisa ser curado.

"Uau! Mesmo? Ela deve ser realmente funcional! "

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Em primeiro lugar, exclamar incrédula é uma vergonha. Essa pode não ser a experiência de todos, mas certamente é minha. Por favor, não faça isso.

Em segundo lugar, realmente entendo que a maioria das pessoas entende isso como um elogio. No entanto, pense sobre isso comigo por um segundo. Mesmo se você ignorar o que isso implica em todas as outras pessoas autistas, o "alto funcionamento" é uma linguagem capaz.

Por fim, exclamações como essas me colocaram na posição craptástica de contradizer você: “Na verdade, antes de virmos para o parque hoje, ela rasgou todas as suas roupas, gritou no topo de seus pulmões por 30 minutos enquanto puxava facas da gaveta. e ruminando com entusiasmo sobre por que todo mundo continua tentando impedi-la de ler livros. ”

Ou:

Sorrindo e acenando educadamente enquanto questionava silenciosamente todas as decisões que já tomei como mãe, porque claramente sou eu que tenho o problema se acho que ela tem desafios.

"Você só precisa mostrar a ela quem é que manda"

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Este é particularmente irritante.

Dica: se alguém está compartilhando um comportamento desafiador que seu filho está exibindo, provavelmente está procurando alguma segurança ou talvez ajude a encontrar recursos. Contar a eles o que eu só posso imaginar equivaleria a levar uma criança à submissão não é apenas assustadoramente abusivo (especialmente quando crianças com deficiência correm maior risco de abuso), mas é incrivelmente invalidante.

Caso haja alguma dúvida, garanto-lhe: não estou inventando os sintomas dela. Minha indulgência, ou falta dela, como disciplinadora não tem nada a ver com seu autismo.

"Isso deve ser muito difícil para vocês"

Na verdade, não há nada de errado com essa afirmação. É um bom começo para mostrar empatia e apoio.

No entanto, se você quiser dizer isso, considere segui-lo com alguém do tipo: "Deixe-me vigiar seus filhos durante a noite para que vocês possam ter uma conversa adulta".

OK? Obrigado.

Então, se você não pode dizer algo legal …

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Não posso enfatizar isso o suficiente: cérebros autistas não são cérebros danificados. Não há nada para curar. Nós, alistas (não-autistas), podemos melhorar muito o esforço de aprender o idioma deles, em vez de forçá-los a aprender o nosso.

O resultado final é muito parecido com a sabedoria sábia de Thumper: se você não quer que alguém diga isso sobre seu filho, provavelmente deve evitar falar sobre meu filho autista.

Se você tem o número de um BCBA doméstico gratuito que integra behaviorismo com amor e consideração positiva incondicional, eu aceito! Mas, por favor, guarde seus remédios, teorias de vacinação e espanto com a capacidade de meu filho de andar e falar (ou curiosidade sobre que poderes especiais de gênio ele tem) para si mesmo.