Minha filha Esmé tem 5 anos e meio. Ela deveria começar o jardim de infância este ano. No entanto, o ano letivo começou há mais de cinco semanas e ela ainda não o fez uma vez, exceto para deixar o material escolar. Esmé não iria à escola em circunstâncias típicas. O plano era que ela se juntasse a outros alunos em uma pequena sala de aula autônoma por uma hora, duas vezes por semana, e é isso. Para nós, isso foi meio que um grande passo, porque os desafios de saúde, desenvolvimento e comunicação de Esmé são tão significativos que só conseguimos entender a ideia de ela ir para a escola com uma de suas enfermeiras noturnas a reboque, mesmo naquele curto período de tempo. Tempo. Mas encontrar cuidados para meu filho frágil chegar à escola não foi nada menos que impossível.
Estávamos todos prontos para ir ao jardim de infância, mas tivemos uma mudança inevitável da equipe durante a noite, deixando-nos com apenas uma enfermeira noturna tentando cobrir tantas noites quanto possível. Isso significava que nossa enfermeira não podia mais frequentar a escola com Esmé. O distrito escolar se ofereceu para fornecer uma enfermeira desde o início e, embora eu preferisse Esmé frequentar a escola com alguém familiarizado com suas necessidades e história, nesse momento parecia mais importante que ela fosse à escola. Então, pedi ao distrito escolar para encontrar alguém. Foi no último minuto, então eu sabia que teria que ser paciente enquanto encontrassem uma enfermeira disponível (e capaz). Quero dizer, estou acostumado a esperar pelas coisas. Espero um tempo extraordinariamente longo para todos os tipos de coisas, porque vale a pena: aprovações do Medicaid, chamadas de retorno de médicos, marcos atrasados e minha sopa vietnamita favorita. Nestes casos, assim como com a futura enfermeira de Esmé, é mais importante que as coisas aconteçam de maneira bem planejada do que rapidamente.
No entanto, estamos em cinco semanas e não avançamos mais do que estávamos no primeiro dia de aula. É claro que estou me sentindo muito frustrado por várias razões, mas infelizmente também não estou nem um pouco surpreso. Deixando de lado as preocupações médicas imediatas de Esmé, um dos maiores desafios que enfrentamos consistentemente é encontrar, treinar e manter cuidadores e enfermeiros.
O problema de encontrar enfermeiros e cuidadores é multifacetado. Parte disso tem a ver com todas as coisas padrão com as quais os pais se preocupam em encontrar um cuidador para o filho: Posso confiar nessa pessoa? Eles são confiáveis? Eles vão tratar meu filho com compaixão e respeito na minha ausência? É claro que outras questões para encontrar cuidados com Esmé são ampliadas por suas deficiências. Ela não pode mover seu corpo para se proteger, mesmo de quedas e quedas inocentes. Ela não pode gritar por socorro. Ela não pode verbalizar suas necessidades, medos ou sentimentos. Então, quando ela chora enquanto eu a entrego à enfermeira da noite, não sei se ela prefere ficar comigo, ou se está assustada ou desconfortável com essa pessoa. Certa vez, tivemos uma enfermeira que veio durante o dia. Esmé vomitava todas as manhãs assim que a enfermeira entrava pela porta da frente, sem falhar. Eventualmente, eu entendi a dica e deixamos a enfermeira ir.
Simplesmente não existem muitos profissionais de saúde e enfermeiros que cuidam desse tipo de trabalho … e menos ainda que o fazem bem.
Finalmente, outros desafios para encontrar atendimento decorrem das necessidades médicas e de desenvolvimento incomuns de Esmé. As mudanças na saúde de Esmé podem parecer muito diferentes das de outras crianças com condições semelhantes. Por exemplo, suas crises são tão atípicas que não foram detectadas por seu primeiro neurologista por mais de seis meses. Portanto, seus cuidadores e enfermeiras precisam ser curiosos, inteligentes e engajados para cuidar dela.
Simplesmente não existem muitos enfermeiros e profissionais de saúde que possam atender a todas essas necessidades. Minhas opções de backup também são limitadas, porque, embora eu possa cuidar dos filhos de meus familiares, amigos e vizinhos em geral, em desenvolvimento, o inverso não é verdadeiro. E todas as opções padrão, como creche e um dia inteiro (ou mesmo parcial) da escola, atualmente não existem para uma criança como Esmé.
O resultado disso é que regularmente temos falhas significativas em nossa programação de prestação de cuidados. E, mesmo quando eu e meu parceiro não temos brechas, temos que trabalhar sob o pressuposto de que tudo pode desmoronar a qualquer momento, porque aconteceu antes. Como esta época do ano passado? Três enfermeiras, que estavam conosco por três anos e meio, dois anos e meio e um ano, respectivamente, foram embora por um período de dois meses devido a problemas pessoais e de saúde não relacionados e compreensíveis. E quando tudo se desfaz, não é fácil recuperar tudo, porque simplesmente não existem muitos profissionais de saúde e enfermeiros que fazem esse tipo de trabalho … e menos ainda que fazem isso bem.
Para cuidadores não-enfermeiros, é necessário um tipo especial de pessoa que esteja disposta a aprender a cuidar de uma criança com necessidades médicas significativas, quando elas próprias não forem profissionais médicos. Cuidar de Esmé requer o gerenciamento de alimentação por sonda, dosagem de medicamentos essenciais e a resposta a convulsões e retenções respiratórias. Aprender a fazer essas coisas não requer treinamento médico. Aprendi a fazer todas essas coisas pelo menos tão bem quanto um profissional médico. No entanto, aprendi a fazê-las porque amo minha filha e também porque não tenho escolha. Outra coisa é ter um emprego de hora em hora, sabendo realisticamente que talvez você precise ligar para o 911 para uma criança pequena e frágil que acabou de ficar azul enquanto está sob seus cuidados.
Para nós, no estado de Nova York, existe um programa financiado pelo Medicaid chamado Programa de Assistência Pessoal Dirigida ao Consumidor, e esse programa nos fornece um certo número de horas de prestação de cuidados pagos pelo Medicaid a cada semana, o que é ótimo. No entanto, o pagamento não é bom, com uma média de US $ 10 / hora. Podemos usar qualquer cuidador de que gostamos, exceto o pai de Esmé ou eu, e somos responsáveis por encontrar, contratar, treinar, supervisionar e demitir cuidadores. Há também uma série de aros pelos quais cada funcionário deve passar, incluindo uma pilha de papéis, treinamento em RH, vacinas, testes de tuberculose e um exame físico, que pode levar algum tempo para começar a funcionar.
Encontrar alguém adequado, confiar neles para cuidar de Esmé enquanto eu durmo, e treiná-los às vezes parece demais para enfrentar. Portanto, há muitas noites em que nos atrapalhamos da melhor maneira possível com horários complicados de remédios, alimentos e água. Houve muitas noites em que não consegui dormir, mesmo com Ezzy, por medo de dormir devido a um problema respiratório ou convulsão. E houve muitas noites de Esmé acordando por horas, inconsoláveis, infelizes em qualquer lugar, menos nos meus braços.
E, mesmo quando temos um grande prestador de cuidados - o que temos agora - pode haver longos períodos de tempo em que Esmé está muito doente para ser cuidada apenas por um prestador de cuidados. E na maioria dos dias tem sessões de terapia e consultas médicas nas quais eu preciso levá-la de e para participar e participar, mesmo quando seu cuidador mantém a companhia de Ez no banco de trás, me ajuda a lembrar detalhes para os médicos ou carrega a cadeira de Ezzy e suas malas de coisas.
Além do horário do cuidador, temos o horário de enfermagem pago pelo Medicaid devido à fragilidade médica de Esmé. Os cuidados de enfermagem estão aqui para ajudar a manter Esmé vivendo com segurança em nossa casa, apesar de ela poder atender aos critérios para morar em uma instituição de longa permanência.
Normalmente, usamos as horas de enfermagem para os cuidados noturnos - onde as enfermeiras administram medicamentos, água e alimentos por meio de sonda durante toda a noite, em um horário cuidadosamente planejado. Esmé pode acordar frequentemente e permanecer acordado por longos períodos. Ela não pode ser deixada sem vigilância e não pode se acomodar; portanto, as enfermeiras agitam, confortam e sustentam suas necessidades a noite toda. Assim como a contratação de cuidadores, contratamos enfermeiros independentes que são pagos diretamente pelo Medicaid a uma taxa mais alta do que aqueles que trabalham para agências. Por isso, também somos responsáveis por encontrar, contratar, treinar, supervisionar e demitir nossos enfermeiros. Examinamos o uso de uma agência para fazer tudo isso por nós várias vezes no passado, mas eles nunca tiveram ninguém para trabalhar em nossas horas.
Sempre que eu contratei para um desses cargos, tive alguns candidatos verdadeiramente questionáveis, incluindo um candidato que me deixou esperando com minha filha por 25 minutos, chegando casualmente com um amigo que ainda estava esperando ser entrevistado exatamente como eu. saindo com um Esmé mal-humorado. Outra levou os netos à entrevista e passou a maior parte do tempo conversando sobre os desafios médicos que um deles enfrenta. Contratamos várias enfermeiras licenciadas que não compareciam nos primeiros turnos. É engraçado, é claro, em algum nível. Mas também, o trabalho tem tudo a ver com a saúde e a segurança da minha filha, e me ajudando a levar uma vida além de Esmé. Aparecer pontualmente com uma mente focada em Esmé é um requisito mínimo.
É claro que tivemos experiências muito menos divertidas. Uma enfermeira com quem trabalhamos durante meses acabou forjando suas anotações de enfermagem, nos enganando sobre as noites de Esmé, cobrando dias que ela não trabalhava e, pelo menos uma vez, mentindo sobre uma lesão sofrida por Esmé em seus cuidados. Outra enfermeira levantou Esmé de uma maneira que é perigosa para qualquer criança, mas extremamente para uma criança tão frágil e vulnerável quanto a minha. No primeiro turno, outra enfermeira, acidental e dolorosamente, puxou o tubo de alimentação da minha filha duas vezes em uma hora no meio da noite, algo que acontece de vez em quando, mesmo quando todos tomamos cuidado, mas nunca duas vezes na semana, muito menos uma hora. Nas duas vezes, a enfermeira me acordou para reinserir o tubo não batendo na minha porta ou me mandando uma mensagem, mas abrindo a porta do quarto, inclinando-se e dizendo: "Hillary, acorde." Mais tarde naquela noite, ela saiu do trabalho. Foi só na manhã seguinte que eu percebi que ela havia tomado dos medicamentos da noite para o dia seguinte de Esmé … todos os quais eu tinha cuidadosamente disposto e rotulado.
Eu me pergunto como isso é sustentável. Penso em quão impossível parece tanto nessas circunstâncias. Penso em todas as coisas que quero fazer, tanto egoisticamente quanto a serviço de minha pequena família - tenho uma carreira com renda regular, dou aos irmãos Esmé para segui-la por toda a vida - e me pergunto se é possível.
Mesmo que tudo corra bem, treinar o melhor dos enfermeiros e cuidadores de Esmé - e existem vários verdadeiramente excepcionais, lembre-se - leva muito tempo. Cuidadores diurnos trabalham a maior parte do tempo enquanto eu estou apenas na outra sala. Pode levar semanas até que eles possam alimentar Esmé de forma independente, meses antes de tomarem remédios por conta própria. Somente depois de semanas de treinamento eu posso considerá-las por conta própria enquanto corro por pouco tempo. Enfermeiras noturnas tendem a precisar de menos treinamento prático e mais treinamento para Esmé, especificamente, e nossa maneira de fazer as coisas. E como a enfermeira fica em nossa casa durante a noite enquanto dormimos, pode demorar um pouco até que eu consiga dormir adequadamente. A parte mais longa do processo é, obviamente, aprender a confiar uns nos outros.
Escusado será dizer que, depois de algumas dessas experiências, não tive coragem de tentar preencher a vaga imediatamente. Encontrar alguém adequado, confiar neles para cuidar de Esmé enquanto eu durmo, e treiná-los às vezes parece demais para enfrentar. Portanto, há muitas noites em que nos atrapalhamos da melhor maneira possível com horários complicados de remédios, alimentos e água. Houve muitas noites em que não consegui dormir, mesmo com Ezzy, por medo de dormir devido a um problema respiratório ou convulsão. E houve muitas noites de Esmé acordando por horas, inconsoláveis, infelizes em qualquer lugar, menos nos meus braços.
Penso em abraçá-la e me pergunto como poderia suportar mais um momento de sua dor, pensando: Apenas lhe dê uma vida, por favor, deixe-a viver. Qualquer coisa, menos perdê-la. Então eu lembro que essa é a minha vida. Minha filha está vivendo. Ela está viva. E, como tudo o que aconteceu antes, encontraremos o caminho.
Quando balanço minha filha nessas noites, sentada por horas, tentando editar a lista de coisas que poderei fazer na manhã seguinte, me pergunto como isso é sustentável. Penso em quão impossível parece tanto nessas circunstâncias. Penso em todas as coisas que quero fazer, tanto egoisticamente quanto a serviço de minha pequena família - tenho uma carreira com renda regular, dou aos irmãos Esmé para segui-la por toda a vida - e me pergunto se é possível.
Então penso em segurá-la anos antes, antes de recebermos a amamentação noturna, antes que ela tivesse um anticonvulsivante adiando suas convulsões, antes de sabermos que tipo de probabilidades ela venceria repetidamente. Penso em abraçá-la e me pergunto como poderia suportar mais um momento de sua dor, pensando: Apenas lhe dê uma vida, por favor, deixe-a viver. Qualquer coisa, menos perdê-la. Então eu lembro que essa é a minha vida. Minha filha está vivendo. Ela está viva. E, como tudo o que aconteceu antes, encontraremos o caminho.
