No início deste ano, meu marido e eu descobrimos que nossa filha de 3 anos tem paralisia cerebral. Na verdade, o diagnóstico oficial nos pegou de surpresa. Embora soubéssemos que Madeleine tinha alguns problemas decorrentes do nascimento extremamente prematuro e de complicações de uma hemorragia cerebral que ela sofreu logo após o nascimento, presumimos que o fato de termos demorado tanto tempo sem que alguém dissesse formalmente "essa é uma coisa "significava que provavelmente estávamos claros. A revelação de que estávamos errados me atingiu com muita força, então o médico de Madeleine esperou algumas semanas antes de nos receber de volta para discutir opções de tratamento, bem como coisas que nem sequer consideramos, como acomodações escolares e bolsas de estudo para ela. agora seja elegível para. Eu sabia em meu coração que esses desenvolvimentos eram positivos, que eram do melhor interesse de Madeleine e pensei que eu tinha feito as pazes com minhas preocupações iniciais. Mas o preenchimento do formulário de incapacidade de minha filha me perturbou mais do que eu pensava, e isso me pegou de surpresa de novo.
Depois que Madeleine foi diagnosticada, o fato de estarmos errados - que nem tínhamos percebido até então que nossa filha tinha paralisia cerebral - parecia vergonhoso. Eu me senti como uma mãe ruim por não ter visto, por não poder contar algo tão significativo sobre meu próprio filho que nosso médico pôde ver, claro como o dia, nos primeiros minutos de nossa consulta. Mas eu também tinha vergonha por outro motivo. Passei praticamente a vida inteira de Madeleine com medo de que ela acabasse desativada, passei o primeiro ano de sua vida tentando me preparar para ela não falar, andar ou ser "normal" do jeito que eu esperava que ela fosse, porque eu sabia a gravidade do que tinha acontecido com ela. Mas a deficiência, pelo que entendi agora, é um espectro. Madeleine não está seriamente incapacitada como estávamos preocupados, mas ela está incapacitada levemente, e isso vem com seu próprio conjunto de desafios que não merecem ser ignorados, porque eu tinha medo da ideia de ter um filho deficiente..
Paralisia cerebral, verifique. Deficiência crônica, verifique. Problemas irreversíveis, verifique. Essa era a deficiência de Madeleine, explicada para mim em preto e branco. E tudo que eu conseguia pensar era: não quero que essa seja a nossa vida.
O que eu sei agora, e o que eu provavelmente deveria saber há muito tempo, é que Madeleine ainda é a mesma criança que era antes de seu diagnóstico, a mesma criança maravilhosa que sempre foi. E também vejo agora que dar a ela um diagnóstico formal foi provavelmente apenas as coisas mais úteis que o médico poderia fazer. Antes, era difícil explicar para outras pessoas o que Maddie havia passado, e fazê-las considerar que ela não era completamente típica, mesmo que parecesse e agisse como ela era. Era difícil fazer com que outras pessoas considerassem que ela precisaria de acomodação para certas coisas e que não estávamos apenas sendo "paranóicos" ou "excessivamente mimados". Obter um diagnóstico significava que, em vez de ter que dizer "bem, ela nasceu muito prematura, e depois teve um sangramento no cérebro; depois, teve hidrocefalia; depois, fez uma cirurgia, e parece bem, mas às vezes ela cai muito e, não, ela ainda não foi treinada e, na verdade, você precisará ficar de olho nela, e sim, ela provavelmente sempre será um pouco pequena, por favor, certifique-se de que ela se mantenha a perna dela mesmo dentro de casa ", poderíamos dizer" ela tem paralisia cerebral do lado direito ", e todo mundo dizia: ah, ok, entendi.
Quando chegou a hora de preencher uma parte de um dos formulários que recebemos do médico dela, meu estômago revirou.
Uma vez percebi que - uma vez que percebi que nossa filha ainda era a mesma garota e que nossa experiência como pais ainda era a mesma, apenas com uma etiqueta extra anexada - comecei a ver quanto tempo havia passado a exagerar. Eu queria que ela fosse capaz de ter suas limitações respeitadas e queria que ela tivesse acesso a um suporte que tornasse sua vida mais fácil. E, no entanto, quando chegou a hora de preencher uma parte de um dos formulários que recebemos do médico dela, meu estômago revirou. O médico já havia preenchido uma lista das coisas que Maddie não podia fazer, de todas as maneiras pelas quais sua deficiência se manifesta, e então havia escrito seu diagnóstico em grandes letras maiúsculas: PARALISIA CEREBRAL HEMIPLEGICA DO LADO DIREITO. Li as instruções na seção cuidador, de que os candidatos devem ter uma deficiência crônica resultando em problemas irreversíveis com duração superior a seis meses para serem elegíveis, e eu podia sentir as lágrimas brotando atrás dos meus olhos, ameaçando cair em soluços grandes e pesados. Paralisia cerebral, verifique. Deficiência crônica, verifique. Problemas irreversíveis, verifique. Essa era a deficiência de Madeleine, explicada para mim em preto e branco. E tudo que eu conseguia pensar era: não quero que essa seja a nossa vida.
Estou bem ciente da mesquinharia que cerca meus sentimentos. Madeleine poderia ter sido facilmente desativada de uma maneira muito mais grave, ou ela poderia ter morrido. É quase surpreendente, na verdade, que nenhuma dessas coisas acabou acontecendo. Eu também sei muito bem que existem muitos outros pais que olham para uma criança como Maddie, que olham para nós e pensam que você teve muita sorte. A deficiência do meu filho significa que ela sempre pode andar um pouco engraçada, ou ser desajeitada, ou se cansar mais facilmente, porque ela precisa exercer significativamente mais energia do que outras crianças para realizar a mesma tarefa. Isso significa que ela vai para a escola de fraldas, mas um dia ela provavelmente crescerá com elas. Outras crianças que conhecemos, algumas das quais tiveram um início traumático ainda menor do que Maddie, podem nunca fazer isso e precisarão de acomodações maiores e mais substanciais que Maddie, como cadeiras de rodas ou aulas especiais na escola, ou ajudarão em tarefas diárias como vestir ou comer pelo resto da vida. Mas não só não tenho motivos para reclamar, como também não tenho o direito de assumir que essas crianças e seus pais realmente o fazem.
Eu nunca quero que minha filha (ou qualquer outra pessoa, aliás) pense que há algo errado em ser desabilitada, e ainda assim, ainda há parte do meu cérebro que está tentando me convencer de que existe.
Logo após o diagnóstico de Madeleine, um parente bem-intencionado me disse: "Você não deve continuar falando sobre isso quando ela estiver por perto. Você não quer rotulá-la." Eu sabia o que ela queria dizer com isso - ela não queria que eu ensinasse inadvertidamente a Madeleine que ela deveria estar envergonhada ou envergonhada, ou que se considerasse "diferente" -, mas naquele momento senti muito fortemente que ela estava muito errada. Não queria que Madeleine se envergonhasse, mas também não queria ensiná-la que ter uma deficiência era algo menor do que, algo a ser discutido em voz baixa quando a pessoa em questão estava fora do alcance da voz.
Meu sonho para Maddie é que ela seja dona de seu CP como uma de muitas partes diferentes de si mesma, como uma das coisas que a tornam a pessoa incrível que ela é e sempre será. E, no entanto, já posso ver que sou eu, não ela, quem ficará no caminho para que isso realmente aconteça. Por mais que eu saiba que as deficiências não são terríveis, que não valem tristeza, pena ou vergonha, parece que o estigma associado à deficiência está constantemente gritando "ISSO É ERRADO E RUIM" em um ciclo constante em minha vida. cérebro. Eu nunca quero que minha filha (ou qualquer outra pessoa, aliás) pense que há algo errado em ser desabilitada, e ainda assim, ainda há parte do meu cérebro que está tentando me convencer de que existe.
Não há dúvida de que ainda tenho muito trabalho a fazer. Apesar dos meus melhores esforços, ainda tenho muitos sentimentos sobre o que aconteceu com Madeleine que me afetam de maneiras que não quero, e esses sentimentos são apenas algumas das bagagens que levo como mãe imperfeita, tentando o melhor que pode para os filhos. Talvez eu não consiga superar todas essas coisas tão cedo - talvez nunca o faça -, mas posso tentar impedir que esses pensamentos afetem minha filha, que também penetrem em seu cérebro. Sua deficiência, como todas as coisas que ela experimentará em sua vida, não tem muito a ver comigo, afinal. E, com o tempo, espero que eu possa aprender a seguir seu exemplo, deixando-a definir por si mesma o que seu diagnóstico significa para ela, sem ter que se explicar ou pedir desculpas.
