Todo mundo espera estar em casa para as férias - há algo de reconfortante no abraço caloroso da família e nas tradições que você mantém com eles, desde decorar biscoitos para o Papai Noel até procurar as melhores luzes de Natal. Para as crianças que enfrentam câncer ou outras doenças que ameaçam a vida, estar em tratamento durante as férias pode ser particularmente difícil porque estão perdendo os confortos familiares do lar e as tradições compartilhadas por lá.
Eu sei como é não estar em casa no Natal.
Em novembro de 1991, quando outras crianças sonhavam com as férias, comecei a me sentir fraco. A temporada de gripes e resfriados estava começando a fazer sua chegada indesejável à minha escola e eu pensei que tinha pegado o que quer que estivesse passando pela minha aula. Enquanto meus colegas se recuperavam, continuei lutando com a falta de apetite e contusões inesperadas. Eu estava tão cansado que tive dificuldade em manter a cabeça erguida na sala de aula e cochilava durante o recreio, em vez de brincar de balançar com meus amigos.
Finalmente, uma visita ao médico revelou algo muito mais sério que um resfriado … Fui diagnosticado com leucemia linfoblástica aguda.
Câncer.
Aos 10 anos, senti que o câncer roubaria tudo de mim - não apenas o Natal, mas a oportunidade de crescer e ter uma vida inteira de férias para comemorar.
O hospital deu aos meus pais o maior presente - a capacidade de se concentrar em me ajudar a viver.
Felizmente, meu pediatra me indicou um lugar de esperança: Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude, em Memphis, Tennessee. Menos de 24 horas após o diagnóstico de câncer, minha família e eu entramos pela porta de St. Jude pela primeira vez. Não apenas fomos imediatamente cercados de apoio, como ficamos surpresos ao saber que não precisaríamos pagar a St. Jude por nada. Não para tratamento, viagens, moradia ou comida. Dessa forma, o hospital deu aos meus pais o maior presente - a capacidade de se concentrar em me ajudar a viver.
O câncer não tira um dia de folga no Natal, o que significa que muitas famílias como a minha estão no hospital durante as férias. St. Jude atende cerca de 8.500 pacientes ativos a cada ano, a maioria dos quais é tratada em nível ambulatorial. O hospital trata mais de 277 pacientes por dia.
O que sempre conforta as famílias é que St. Jude não parece um hospital típico, com seus murais coloridos, aquários gigantes e outras características para crianças.
Embora tenhamos chegado a St. Jude na época das festas de fim de ano, estávamos cercados por uma família nova em folha, nossos médicos, enfermeiros e outros pacientes. Embora estivéssemos longe de casa, encontramos amor nos corredores de St. Jude. Decorações festivas em todo o hospital e funcionários que foram rápidos em me divertir com músicas que incluíam solos de kazoo garantiam que a alegria estivesse em toda parte. Nossa família descobriu que St. Jude não era apenas dedicado a encontrar curas e salvar crianças, mas também queria garantir que eu ainda pudesse ter a alegria e a celebração de todos os momentos da infância, incluindo o Natal.
Desde que abriu suas portas em 1962, St. Jude sempre colocou os pacientes e suas famílias em primeiro lugar. E assim que novos tratamentos foram pioneiros e novos programas foram introduzidos para cuidar holisticamente desses pacientes jovens, St. Jude deu às famílias novas tradições de férias para tornar sua casa longe de casa um pouco mais alegre. Isso se deve em grande parte ao entusiasmo de tantas pessoas, incluindo funcionários da St. Jude, voluntários, apoiadores de celebridades, parceiros corporativos e até ex-pacientes.
O que sempre conforta as famílias é que St. Jude não parece um hospital típico, com seus murais coloridos, aquários gigantes e outras características para crianças. Como descobri rapidamente, é um lugar acolhedor e quente que se transforma em um país das maravilhas do inverno no Natal, com paisagens gigantes com temas doces e luzes cintilantes adornando árvores.
Várias atividades e artesanato dão vida ao espírito da estação, seja na decoração de biscoitos ou na decoração de enfeites. As famílias também compartilham o tempo juntas, aconchegando-se para assistir a um filme de férias favorito na casa da família do paciente ou na Sala Imagine. Às vezes, o Papai Noel ainda oferece exibições de novos filmes apenas para os pacientes.
Enquanto os artistas que batem à porta podem acontecer mais no cinema do que na vida real, no St. Jude, uma equipe de médicos, enfermeiras e funcionários que cantam vai de um quarto a outro para espalhar a alegria do Natal. Essa é uma das minhas lembranças favoritas de estar no hospital.
De fato, os visitantes vêm de todas as partes, incluindo artistas e parceiros corporativos que apóiam St. Jude o ano todo, mas fazem uma viagem especial ao campus em dezembro. A Target, por exemplo, realiza um evento de inverno Bullseye's Bash para pacientes, completo com brinquedos e jogos. A Dollar General convida os pacientes e seus irmãos do Workshop do Papai Noel a selecionar vários brinquedos que foram coletados pelos membros da equipe da Dollar General.
Quando algo tão grande quanto o câncer entra em sua vida, cada momento se torna mais precioso e as férias se tornam ainda mais doces.
Um dos momentos mais significativos nessa época do ano é o St. Nick's Toy Drive. O St. Nick, nesse caso, passa a ser um ex-paciente de St. Jude que queria encontrar uma maneira de devolver o hospital que salvou sua vida. Todo inverno, ele e sua equipe de elfos colecionam brinquedos para serem entregues no hospital em dezembro.
Durante todo o ano, pacientes e funcionários do St. Jude já desfrutam de deliciosos pratos de uma variedade de postos de alimentos no Kay Kafe, a cafeteria do hospital. Os chefs do St. Jude tomam muito cuidado na preparação das refeições, muitas vezes incorporando ingredientes frescos do jardim St. Jude. E quando um paciente tem um pedido especial de comida, os chefs se esforçam para que isso aconteça, mesmo que isso signifique rastrear a receita de queijo mac 'n' da vovó.
Na última década, as famílias de pacientes de St. Jude foram beneficiadas com uma refeição cubana tradicional especial para o feriado, preparada pela chef cubano-americana Adrianne Calvo. Calvo, que é uma figura bem conhecida no mundo da culinária, leva funcionários de seu restaurante de Miami junto com ingredientes especiais para St. Jude para fazer uma refeição única para os pacientes e suas famílias saborearem.
É claro que nenhum feriado seria completo sem a aparição do velho e alegre duende. Muitas crianças temem que, se não estiverem em casa no grande dia, o Papai Noel não conseguirá encontrá-las.
Mas o Papai Noel faz várias visitas especiais a St. Jude durante as férias, o que inclui levar a mágica para as famílias no hospital no dia de Natal. Com a ajuda dos pais que criam a lista de desejos, Kris Kringle entrega presentes para cada criança que passa o Natal em St. Jude. Muitos dos brinquedos são doados por funcionários, organizações e apoiadores, tirando o fardo das famílias.
Não são os enfeites, nem a borla nem os presentes que tornam a temporada de férias tão especial em St. Jude. O maior presente é a esperança que São Judas fornece durante os tempos mais difíceis.
Quando algo tão grande quanto o câncer entra em sua vida, cada momento se torna mais precioso e as férias se tornam ainda mais doces.
Graças ao Hospital de Pesquisa Infantil St. Jude, não só tive a chance de comemorar meu primeiro Natal como paciente com câncer, como tive quase 25 anos de férias para cuidar como sobrevivente de câncer. Neste Natal, poderei experimentar mais um ano de magia e alegria com meus dois filhos saudáveis e meu marido, um companheiro sobrevivente de St. Jude. Não haverá presente mais doce do que isso.
