Se seu filho não tem alergia alimentar, é extremamente provável que um de seus amigos ou colegas de classe o faça. As taxas de alergia alimentar têm aumentado constantemente, o que significa que mais e mais famílias ficam navegando na vida cotidiana com medo de uma reação, e mais lugares públicos, como escolas, estão mudando seus protocolos para proteger essas crianças alérgicas. Um passo em falso, como uma criança comendo bolachas de manteiga de amendoim em uma mesa antes que a criança se sente, pode ser fatal.
Trinta e dois milhões de americanos, 5, 6 milhões deles crianças, lidam com esse medo diário, de acordo com a organização Food Allergy Research and Education. Pode ser exaustivo e emocionalmente desgastante viver em constante estado de vigilância.
Tamara (que pediu que seu sobrenome fosse retido) é pai de uma dessas crianças. Seu filho de 9 anos, Buddy *, foi diagnosticado com alergia ao amendoim aos 3 anos de idade ao comer um sanduíche. Ele começou a vomitar, chiando e coçando os olhos. Os pais da criança estavam aterrorizados e, olhando para trás, agora sabem que havia sinais muito antes de reações mais brandas.
Quando o pediatra ligou para confirmar a alergia de Buddy, Tamara diz que "a vida mudou completamente". Eles entraram em águas desconhecidas dos pais enquanto procuravam evitar que ele tivesse outra reação com risco de vida.
Tamara, uma conselheira profissional licenciada nos últimos 14 anos, rapidamente começou a perceber o quão solitária essa jornada seria para sua família. “As alergias alimentares vêm com muitos aspectos psicossociais. Pareceu-me um ajuste natural começar a fornecer estratégias de enfrentamento para a ansiedade e o medo, ajudar as famílias a criar resiliência e fornecer psicoeducação para aumentar sua confiança. ”Ela percebeu que havia uma lacuna nos serviços de saúde mental - ninguém os abordava. famílias de alergia.
As famílias estavam tendo dificuldade em encontrar terapeutas, então criei recursos para a comunidade de alergia alimentar. Não há treinamento.
Existe uma necessidade crescente de serviços de saúde mental para indivíduos com múltiplos problemas de saúde, de acordo com a Sociedade Nacional de Informações Biotécnicas. Quando um indivíduo tem uma condição física e acompanha as preocupações de saúde mental, precisa de aconselhamento específico relacionado à forma como sua condição física afeta sua saúde mental. É aqui que Tamara notou uma enorme falta de recursos. “Comecei a desenvolver isso. As famílias estavam tendo dificuldade em encontrar terapeutas, então criei recursos para a comunidade de alergia alimentar. Não há treinamento.
Ela iniciou um grupo de trabalho profissional que logo se tornou a Associação de Saúde Comportamental em Alergia Alimentar para ajudar os pais a encontrar conselheiros versados em questões de alergia. É um trabalho em andamento para desenvolver treinamentos e educação para profissionais, um papel que Tamara e outros têm o prazer de desempenhar.
Tamara é a primeira mãe, no entanto, e o medo diário pela segurança de Buddy ainda estava presente em suas vidas. Três anos atrás, porém, Buddy teve a chance de participar de um ensaio clínico potencialmente transformador para o adesivo de amendoim Viaskin, com o objetivo de reduzir a reatividade ao amendoim. Buddy esperou um ano antes de entrar no julgamento no Hospital Infantil Lurie, em Chicago. Eles começaram o julgamento quando Buddy tinha 6 anos, com grande esperança e um pouco de apreensão. Logisticamente, Tamara observa que é muito fácil: "É apenas um adesivo, um adesivo todos os dias." A exposição gradual à proteína de amendoim no adesivo visa reduzir a reatividade ao amendoim, o que significa que crianças como Buddy podem ter reações menos graves..
O Dr. David Fleischer, diretor do Centro de Alergia e Imunologia do Hospital Infantil do Colorado, está esperançoso com os resultados, dizendo a Romper por telefone: “O que estou tentando fazer é tratar pacientes com alergias alimentares, expondo-os a pequenas quantidades do alérgeno. Ao fazer isso regularmente, isso ajuda a aumentar a quantidade que eles podem tolerar. Se eles estão nessas terapias, o objetivo é que eles não tenham uma reação ou tenham muito menos reação. Essas terapias são como doses de alergia ao pólen da grama das árvores - o corpo se torna mais imune a isso através da exposição. ”
O patch ainda está sendo testado e o aplicativo está planejado para ser submetido à revisão pelo FDA ainda este ano, mas o Dr. Fleischer diz que eles são incentivados pelos resultados até agora e continuarão estudando o patch. Mais pacientes responderam ao adesivo que o placebo. Os pacientes concluem um "teste de comida" para ver quanto do seu alérgeno eles podem tolerar. Os pacientes com o adesivo Viaskin conseguiram ingerir uma quantidade maior do que antes do adesivo, e alguns não tiveram nenhuma reação.
Aos 6 anos, ele reagiu depois de ingerir apenas um quarto de amendoim e agora pode tolerar muito mais.
“Os pacientes e suas famílias querem um pouco de paz de espírito. A chave é que você ainda precisa fazer todas as coisas - ler rótulos, carregar um EpiPen e ainda ter muito cuidado, mas você pode ter essa paz de espírito. ”Eles esperam aprovação no próximo ano e ainda estudam pacientes mais jovens. "Pensamos que quanto mais cedo iniciarmos essas terapias, especialmente com amendoim, melhor poderá funcionar." Fleischer adverte as famílias a não tentarem isso em casa: "Você não pode simplesmente colocar um pouco de amendoim sob um curativo, há muita tecnologia envolvida neste patch."
Buddy está completando seu terceiro ano de estudo nesta primavera e Tamara está esperançosa com seus resultados. “Até agora, ele teve um desafio alimentar após o primeiro ano. Eles fizeram exames de sangue e pele e pareciam estar fazendo o que deveriam estar fazendo. Os exames de sangue e pele foram menos reativos, e ele pôde tolerar 10 vezes a quantidade de amendoim do desafio alimentar inicial. ”Aos 6 anos, ele reagiu após ingerir apenas um quarto de amendoim e agora pode tolerar muito mais. Isso é enorme para crianças como Buddy, o que significa que o resíduo de amendoim deixado na mesa por um colega pode não ser mais um risco de vida para eles. As famílias podem respirar mais facilmente e navegar em situações sociais com menos ansiedade.
“Quando falo com as pessoas, descrevo viver com uma alergia alimentar como ser um computador. O antivírus está sempre em segundo plano para se proteger contra ataques. O guarda nunca cai. Quando tivemos um ataque que pode sobrecarregar o computador (ou nós). ”Os resultados iniciais do julgamento de Buddy significam que a família pode sofrer menos ataques, por assim dizer.
Tamara quer que outros pais saibam que ela se sente esperançosa por seu filho e por outras pessoas. “Eu escuto muitas conferências, e a mensagem subjacente é que alergias alimentares e condições relacionadas estão sendo exploradas. Há esperança para o tratamento, não uma cura. Não há problema se as famílias optarem por não explorar isso como fizemos, porque não é a hora certa ou a escolha certa para elas. Nem todo mundo precisa explorar isso - se a prevenção funciona para a família, tudo bem também. ”
Mais do que tudo, Tamara quer incentivar famílias como a dela a serem abertas com o alergista, se tiverem alguma ansiedade ou medo, para que possam se conectar a um conselheiro apropriado. "Quanto mais abertos somos, mais eles podem ajudar."
* Não é o nome verdadeiro dele.
