Algumas noites atrás, fiz um incrível jantar de frango assado com cenoura, purê de batatas, molho - e um sanduíche de queijo grelhado. Isso porque não importa o que o resto da nossa família coma à noite, vou consertar o que meu filho comer, porque não vale a pena. O autismo tem uma maneira de complicar as atividades mais mundanas e, em nossa família, escolheu o jantar como palco principal.
Felizmente, as principais crises durante as refeições diminuíram à medida que ele envelheceu. Aos 11 anos, Jacob encontrou mecanismos de enfrentamento que o ajudaram a evitar a ansiedade de sua juventude e ele se tornou um pouco mais flexível quando se trata de comida. Por exemplo, naquela noite, ele comeu seu sanduíche, alguns pedaços de frango e três mordidas de cenoura. Mas se eu quero que ele coma - e realmente preciso dele, graças a outros fatores contribuintes - eu sei que o jantar dele deve estar em uma pequena lista de alimentos e texturas pré-aprovados.
Nosso primeiro incidente sério com Jacob aconteceu num dia de outono, quando ele mal tinha dois anos. Ele havia caído com uma febre misteriosa na noite anterior, e essa pequena pepita cuspiu todas as tentativas de dose de Tylenol ou Motrin nas últimas 18 horas. Eu o mantive perto naquela manhã, e ele parecia bem, já que sua febre ainda não havia ultrapassado 100 graus - ainda. Mas, à medida que a manhã avançava, ele ficou letárgico e corou. Sua temperatura subiu mais de 100 graus. Puxando o redutor de febre novamente, decidi segurá-lo e forçá-lo pela garganta porque eu o amava e ele estava sendo ridículo. Ele venceu, no entanto, e meus lençóis e camisa estavam salpicados com a gosma com sabor de frutas silvestres.
Nós não sabíamos disso na época, mas Jacob estava exibindo os primeiros sinais de autismo, que geralmente entram por repentinas aversões alimentares. Agora sabemos que ele tem Transtorno Sensorial de Processamento, como muitas crianças no espectro, e isso inibe a capacidade do cérebro de interpretar informações de seus cinco sentidos. No caso de nosso filho, parecia que algo viscoso, piegas e não mastigável estava saindo do menu. Estendia-se aos alimentos que ele desfrutava anteriormente que ficavam macios após a mastigação, como arroz e feijão preto. Ele é um garoto mais velho agora e já trabalhou em algumas dessas questões, mas após 10 anos lidando com isso, ninguém - nem mesmo Jacob - pode identificar o que ele acha intolerável na maioria dos itens alimentares. Aveia é legal, por exemplo, mas a sopa é a pior. Macarrão e queijo é bom, mas apenas de uma caixa. Ele ainda considera os purés de qualquer forma, como purê de batatas ou molho de maçã, uma abominação ao paladar e um crime contra a natureza.
O autismo tem uma maneira de complicar as atividades mais mundanas e, em nossa família, escolheu o jantar como palco principal.
Distúrbios alimentares para crianças com autismo é um tópico complicado. Muitas crianças são comedores naturalmente exigentes, mas isso não resulta em desnutrição, anorexia ou problemas digestivos dolorosos, como ocorre em crianças do espectro. Distúrbios sensoriais e má digestão foram considerados culpados, assim como a ideia de que preferências alimentares limitadas se alinham à natureza inerentemente rígida da criança. O autismo exige uniformidade, rotina e extraordinariamente pouca variação nas atividades do dia-a-dia; portanto, aos 4 anos de idade, você pode simplesmente recusar-se a comer qualquer coisa além de nuggets de frango e barras Nutrigrain para satisfazer essa necessidade.
Essas crianças, diferentemente de seus colegas em desenvolvimento, vão levar a aversão à comida a um ponto em que sua saúde está em perigo. Os métodos usuais de persuadir as crianças a comer, como limitar seus lanches para que eles comam as refeições fornecidas a eles, podem ser perigosos para as crianças do espectro, porque elas não estão envolvidas em uma batalha de vontades como suas contrapartes, de acordo com o Indiana Resource Centro de Autismo. Em um estudo de 2010 no Journal of Pediatrics, descobriu-se que as crianças no espectro do autismo eram mais propensas a serem deficientes em toda uma série de vitaminas e nutrientes do que as crianças neurotípicas, especialmente vitamina D e cálcio. Pesquisadores de outro estudo concluíram que, embora as crianças participantes de ASD fossem classificadas como exigentes pelos pais, comiam voluntariamente 20 ou menos alimentos aceitáveis, mostrando que a fome não é um fator relevante em sua seletividade. 62% dessas mesmas crianças também se recusaram a tomar remédios.
Essas crianças, diferentemente de seus colegas em desenvolvimento, vão levar a aversão à comida a um ponto em que sua saúde está em perigo.
Eu gostaria de poder dizer que finalmente fui capaz de convencer Jacob a engolir o remédio sem traumatizá-lo, mas a situação só se deteriorou durante a próxima hora ou duas. Sua febre subiu quase 105 graus - o ponto de corte do médico por levá-lo ao hospital - e eu não consegui comê-lo a comprar os supositórios que ela recomendara. Se ele tivesse acabado de tomar o remédio açucarado como qualquer outra criança, toda a situação poderia ter sido evitada. Ele tinha apenas 2 anos de idade e, nessa época, algumas coisas pareciam erradas, incluindo sua nova dieta exclusiva. Cada verificação do poço com o pediatra anterior resultou em uma lista mais longa de marcos perdidos. Incidentes de inexplicáveis colapsos de bolas estavam se acumulando e ele passou o tempo rolando apático no chão ao lado de seus brinquedos, nunca tocando ou se envolvendo com eles, mesmo com a orientação dos pais. Em nossa primeira consulta com um médico que não descartou essas questões - apenas algumas semanas antes de seu colapso do Major Motrin em 2009 - ela o observou por dois minutos e declarou que ele precisava ser avaliado imediatamente.
O sintoma mais estranho, no entanto, foi como ele ligou um interruptor em sua dieta anteriormente diversificada. Um dia ele literalmente parou de comer quase tudo. Não há mais abacates ou feijão preto, nem espaguete ou morangos. Ao longo do ano seguinte, Jacob limitou sua dieta a aveia, banana, maçã, nuggets de frango e pizza. Período. Nossos amigos íntimos mantinham um suprimento pronto de pizzas DiGiorno de dose única no freezer para ele, e amigos que não eram tão íntimos ficaram ofendidos quando chegamos com o refrigerador. "Você não acha que podemos alimentar vocês adequadamente?" eles perguntaram. "Que tipo de criança não gosta de panquecas de chocolate?"
Essa finickiness foi combinada com o que parecia ser um medo irracional de apenas receber um novo alimento. Birras de proporções de derreter o rosto geralmente acompanhavam as refeições e, muitas vezes, não sabíamos quando uma comida saía até passarmos duas horas descascando Jacob do teto. Esse foi o processo super divertido que estávamos enfrentando quando tive que descobrir como diminuir a febre dele. Então, o que nós fizemos? Nós esmagamos Motrin mastigável e o derramamos em sua boca para que grudasse em suas bochechas. Sua febre diminuiu em uma hora. Foi assim que Jacob tomou remédio até os 6 anos de idade. Era uma coisa horrível em uma montanha de coisas horríveis com as quais ele lidava naquela idade.
Quando chegou ao ponto em que sua irmã mais nova tinha medo de seu colapso, ceder às suas demandas alimentares parecia um acéfalo.
Quando ele finalmente conseguiu se comunicar, ficamos perfeitamente felizes em preparar qualquer refeição que ele quisesse evitar o drama. A comida era um problema previsível dentre muitos imprevisíveis que poderíamos resolver facilmente. Quando chegou ao ponto em que sua irmã mais nova tinha medo de seu colapso, ceder às suas demandas alimentares parecia um acéfalo.
Jacob logo teve uma equipe de terapeutas e médicos para ajudá-lo e, felizmente, eles estavam mais focados em outros aspectos do diagnóstico de Jacob e ficaram felizes enquanto ele crescia. Eu não estava, no entanto, e enquanto eles lidavam com os problemas sensoriais e de ansiedade e aprendizado, passei horas preciosas da minha vida fazendo brownies com purê de beterraba ou buscando suplementos nutricionais para compensar a diferença. Misturei picolés, smoothies, massa de pizza de couve-flor, macarrão e muito mais, conversando com ele toda vez que apresentei algo novo e prometi a ele o que ele queria se desse uma mordida. Ele rejeitava tudo, todas as vezes. Forçosamente. Então eu daria a sua irmã e jogaria algumas pepitas no forno.
Hoje em dia, realmente não controlamos o que ele come, porque o que quer que ele coloque na boca fornece calorias que não estariam lá de outra forma. Ele rotineiramente volta da escola com uma lancheira totalmente cheia e come a menor porção de comida possível no jantar. E por que discutir sobre isso agora? Os colapsos não fazem mais parte de nossas vidas, e não estou procurando uma oportunidade para reintroduzi-los. Experimentar uma comida desconhecida ou comer apenas algumas mordidas nutricionais por dia é uma grande vitória para Jacob, e ele já está me ultrapassando em altura. Ele está crescendo muito bem, ainda melhor do que esperávamos quando recebemos o diagnóstico, e as vitaminas prescritas têm aliviado muita ansiedade sobre sua dieta. Então, em vez de agonizar sobre a ingestão de fibras, focaremos nossa atenção nos obstáculos com os quais podemos ajudá-lo.
