No minuto em que Freyja nasceu, eu sabia que algo estava errado, mas ninguém acreditou em mim. Seu comportamento adoravelmente sorridente era enganador; quando expressei preocupações a amigos, familiares e até médicos de confiança, eles me garantiram que ela estava apenas se desenvolvendo no seu próprio ritmo. Eu sabia no meu íntimo que algo não estava certo, mas levaram muitos meses para que os outros notassem o modo como ela não cumpria a maior parte de seus marcos, que ela lutava para falar, usar seu núcleo e se equilibrar de qualquer maneira. Quando nosso pediatra finalmente concordou que talvez fosse hora de considerar a intervenção precoce, Freyja tinha 10 meses de idade. O trabalho de fazê-la ser avaliada, diagnosticada e tratada tornou-se um emprego de período integral da noite para o dia. Tivemos testes, consultas, reuniões, telefonemas e mais papelada do que jamais tivemos em nossas vidas. Tudo mostrou atrasos significativos, mas por meses nada se mostrou conclusivo. A recomendação final foi uma referência a um neurologista, que agendou uma ressonância magnética apenas para "descartar as coisas".
Todo mundo esperava que ela crescesse com seus atrasos e eu esperava que eles estivessem certos. Que, se agíssemos com rapidez suficiente, levássemos a sério o suficiente, tratássemos o suficiente, os testes seriam todos negativos, e isso seria apenas um susto. Mas não foi assim que aconteceu. Em vez disso, mudou nossas vidas de maneiras que eu nunca esperava e me ensinou uma lição crítica sobre o que significa ser - e permanecer - uma família.
Eu estava andando pela sala de espera desse hospital infantil, realmente o lugar mais triste da Terra.
No dia de sua ressonância magnética, Freyja tinha 14 meses e teve que ser sedada pela primeira vez em sua vida. Para que isso acontecesse, ela também precisava ser jejuada, o que significava que a noite anterior ao compromisso era longa e frustrante para todos. Ela não podia amamentar, o que significava que não parava de chorar, o que significava que ninguém em nossa casa dormia uma piscadela. Chegando ao hospital naquela manhã, estávamos exaustos e com medo de nós e de Freyja.
Um bebê não poderia entender nada disso. Que um dia e uma noite inteiros de jejum antes de um teste era para seu próprio bem. Que seus pais estavam agindo de forma estranha porque estavam assustados, exaustos e preocupados. E mesmo que a amássemos, nós a levamos a um lugar que cheira mal e deixamos um monte de pessoas que ela não conhecia pegá-la e cutucá-la e cutucá-la e cutucá-la e enfiar coisas na cabeça e nos braços e nos dedos e dedos dos pés e depois em suas veias. Vimos como ela estava embrulhada em um burrito de cobertores e lençóis, depois amarrada para não machucar a si mesma ou a mais ninguém, e então eu, mamãe, fui obrigada a sair. Ela estava chorando e estava gritando. Foi horrível para todos.
Eles me disseram que ela acordou e precisou de mais fenobarbital duas vezes.
Meu filho estava no scanner sem mim, então eu estava andando na sala de espera desse hospital infantil, realmente o lugar mais triste da Terra, quando as mulheres do escritório que me chamavam de "mãe" vieram até mim e disseram que havia um problema com minha seguro. Liguei para o telefone imediatamente e recebi uma resposta automática e logo estava gritando "representante! Representante!" no telefone e todo mundo estava olhando para mim. Finalmente, consegui um humano que veio para a linha apenas para me dizer que estávamos fora da rede e me ofereceu uma lista de hospitais cobertos. Eu continuava dizendo, mas ela está no scanner agora e, ao mesmo tempo, eu estava tentando calcular como seria a fatura de uma ressonância magnética e como eu poderia pagar isso, assim que comecei a liberar todo o meu medo e raiva reprimidos nesse pobre representante de atendimento ao cliente, as enfermeiras me ligaram: Freyja estava acordada.
Desliguei a frase e segui alguém com um distintivo até uma sala marcada por recuperação e lá estava minha filha. Ela estava toda conectada com IVs, um boi de pulso e todos os tipos de tecnologia. Ela mal me reconheceu porque estava chapada como uma pipa.
Havia tantas crianças doentes e eu não queria que Freyja fosse uma delas.
As enfermeiras nos levaram a uma sala quase vazia e nos deixaram em paz. Havia um berço de hospital que parecia uma gaiola de bebê eletrificada e uma televisão jogando o mesmo lixo que brilha sem parar em todas as salas de espera do mundo. Eu mudei meu saco de areia de bebê grogue de um quadril para outro e desliguei a TV. Meu marido nos encontrou depois de uma corrida na Starbucks. Entregando meu venti Americano, ele se agachou no chão, claramente gasto. Esperamos que eles nos dissessem que poderíamos sair, e eu lembro de pensar em como seria fofo quando isso terminasse e eu poderia escrever uma matéria de blog sobre a sorte que tínhamos por tudo estar bem e esse dia horrível ter sido inútil.
Sentamos, dois dias depois, na abafada sala de espera do departamento de neurologia pediátrica, aguardando os resultados da ressonância magnética. Eu odiava estar lá. Havia tantas crianças doentes e eu não queria que Freyja fosse uma delas. Eu continuei indo até a recepção exigindo saber quando seríamos vistos, para que pudéssemos nos dizer que estava tudo bem e voltar para nossas vidas regulares. Eventualmente, eles me disseram que o médico estava analisando rapidamente o nosso caso e logo estaria conosco. Eu o vislumbrei em um canto da área de recepção, arquivo na mão, e sei que ele também me viu, mas não encontrou meus olhos. Foi quando eu entendi. Virei-me para o meu marido e perguntei: "E se isso for realmente ruim?" Ele engoliu em seco e desviou o olhar. Levantei-me e me ocupei com a fonte de água, com uma troca de fraldas, com as revistas antigas jogadas preguiçosamente sobre uma mesa e, então, nosso nome foi chamado. Foi nesse momento que soubemos que nossas vidas nunca mais seriam as mesmas.
O médico nos sentou e imediatamente se atrapalhou com suas palavras. Ele disse que preferia apenas nos mostrar as digitalizações para que pudéssemos ver por nós mesmos. Ele puxou uma imagem do cérebro de Freyja após a outra e apontou para um lugar escuro no fundo do centro que não deveria estar escuro. Ele explicou que o cerebelo de Freyja não estava totalmente desenvolvido e que sua ponte era muito curta. Ele continuou falando, explicando o que isso poderia significar e usando o termo hipoplasia pontocerebelar. Ele não se comprometeria com um prognóstico em relação às habilidades cognitivas dela, mas disse que isso era muito sério e não algo que pudesse ser curado.
De repente me senti muito pequena e muito distante. Eu senti uma sensação estranha e indignada, como se ele não estivesse falando assim na frente de Freyja, que pulou alegremente no meu colo enquanto essas palavras terríveis rodopiavam pela sala. Quando saímos, ele a pegou sem jeito e ela sorriu para ele. Eu quase me senti mal por ele ter que dar essa notícia para nós. Que trabalho ruim, arruinar a vida das pessoas assim.
Eu sabia que havia algo muito errado o tempo todo, e aqui estava. Estava frio e cinza lá fora, sombrio e chovendo. Não tínhamos guarda-chuva, eu estava atrasado para uma reunião de trabalho que parecia importante quando a agendei. Nós caminhamos as cinco milhas para casa de qualquer maneira. Por alguns minutos, andamos em silêncio. Então parei no meio da rua e agarrei o braço do meu marido e implorei para que ele nunca me deixasse. Eu disse a ele que sabia que isso seria muito difícil para todos nós por muito tempo, que os casamentos terminam com coisas muito menos sérias e que eu não poderia fazer isso sem ele. Eu disse que precisaríamos um do outro por isso e Freyja precisaria de nós dois. Nós éramos uma família e precisávamos permanecer uma família, não importa o quê. Ele me abraçou e me fez prometer o mesmo.
Não foi uma aceitação radical. Eu não queria isso e fiquei furiosa por ter pousado em nós.
E eu chorei. Chorei porque não era para isso que me inscrevi quando lhe disse há dois anos quase no dia em que queria outro bebê. Chorei porque sempre quis duas meninas próximas que estariam em estágios semelhantes de desenvolvimento ao mesmo tempo, que seriam as melhores amigas e as piores inimigas, mas sempre tão grossas quanto os ladrões. E agora tudo isso parecia tão no ar. Chorei de vergonha porque me vi pensando, estupidamente, e se ela nunca fosse a Harvard? O que quer que estivesse reservado para esta família, não era o que eu planejava.
Mas esse não é o fim da história.
Não vou lhe contar sobre o que eu e meu marido conversamos nos dias que se seguiram. O importante é que conversamos. Fizemos o que dissemos que faríamos e nos reunimos em vez de recuar cada vez mais. Não vou repetir as perguntas que fizemos, o que fazer, os medos que falamos em voz alta. Não foi aceitação radical. Eu não queria isso e fiquei furiosa por ter pousado em nós. Mesmo agora, não acabei de lamentar a perda da paternidade que desejava e da família que esperava. Mas não estou perdendo mais tempo com o que fazer.
Percebi que estava pensando no que nunca poderia acontecer, e estava esquecendo o garoto na minha frente, que estava aqui agora e precisava de nós agora. Talvez não fôssemos a família que eu sempre imaginei que seria, mas ainda assim éramos uma família. Os diagnósticos podem ser assustadores, mas saímos do hospital com o mesmo bebê que havíamos trazido. Ainda éramos nós; a única coisa que realmente havíamos perdido era a ilusão de que sabíamos o que estava por vir.
